La República 7 Febrero 2011
Comentarios 3 - último digitado en 7 Feb a las 4:56 PM
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EL ENEMIGO SILENTE
 El drama de tener hijos con cáncer
EN EL PAÍS SE REGISTRAN UNOS 300 CASOS DE LA ENFERMEDAD AL AÑO
  • Marleni Ramos, de 28 años, madre de Sadiel y Yael, aguarda en un rincón de su pequeña casa en Hato Nuevo, Los Alcarrizos, bajo paredes y techos de zinc que perjudican aún más el estado de los niños. Ambos sufren cáncer de piel, pero no tienen otro lugar en donde vivir.
Fernando Quiroz
fernando.quiroz@listindiario.com
Santo Domingo
“Cuando a usted le diagnostican a un niño con cáncer, eso es devastador”, con esa frase describe la directora del hospital infantil Arturo Grullón de esta ciudad, doctora Rosa María Morel, el drama que atraviesan decenas de padres.

Desde un bebé lactando, con un tumor de Wilms, en los riñones; hasta un adolescente de 17 años, afectado de osteosarcoma, que le destruye los huesos, son casos que atienden en el centro que dirige.

Elías, de once años, ocupa una de las camas de la sala de internamiento del centro.

Mientras su madre lo ayuda con el suero que le suministran para llevarlo a bañar, le pide que le preste su video juego portátil a un compañero de sala, también afectado de cáncer.

Pese a su poca edad, la enfermedad no ha disminuido a Elías. Habla fuerte, con optimismo, dice que Dios regala muchas cosas buenas y hasta recuerda las últimas lecciones en la escuela.

“Es un padre de la Patria que luchó por nuestra libertad”, respondió a la pregunta de quién era Juan Pablo Duarte.

La madre, Tania Ramírez, pese a tener a su hijo con leucemia aguda, exhorta a otras personas que vivan una situación similar a ser fuertes y tener fe en Dios.

Actualmente, en el hospital Grullón dan tratamiento a 139 niños con cáncer, de los cuales 73 están en vía de curación porque han respondido a la quimioterapia.

En el hospital pedriátrico Grullón registraron 48 casos en el año 2010.

Kirsy María Reyes, de 30 años, residente en Barrio Lindo, Santiago, es la madre de otro niño de 11 años que padece de linfomas Hopkins (cáncer del tejido linfoide que se localiza en los ganglios linfáticos, el bazo, el hígado y la médula ósea).

“Le duele mucho la cabeza y la barriga”, contó la señora a LISTÍN DIARIO, al referirse a su hijo, quien está internado desde el 12 de diciembre pasado luego de presentar varios ganglios.

En tanto, la señora Teresa Sánchez llega desde Puerto Plata a Santiago cada 21 días para darle quimioterapia a su hijo de 17 años.

Desde hace año y medio el joven sufre de un tumor maligno en un testículo. Meses antes, con cuatro fase de tratamiento, habían logrado desaparecerle otro tumor en el hígado.

El adolesdente es cristiano evangélico. En la cama se pone a leer la Biblia y aconseja a su familia a que busque de Dios.

La señora Sánchez tuvo que dejar de hablar de la situación de su hijo por una repentina crisis de llanto.

Su dedo pulgar derecho lo llevaba a sus mejillas para sacudir las lágrimas que brotaban sin cesar.

La directora del hospital Grullón explicó que los cuatro principales tipos de cáncer que tratan en este centro son leucemia, linfoma, osteosarcoma y tumor de Wilms (renal, congénito). Este último es de los que tiene más potencial de curación si se diagnostica a tiempo.

La doctora Morel orienta sobre que muchas veces las madres sienten un abultamiento o bola en el abdomen del niño y no le prestan atención.

Esa es una manifestación del tumor de Wilms.

Mientras que califica como terrible el osteosarcoma, porque al afectar los tejidos óseos, muchas veces es obligatorio realizar amputaciones del area.

“Tú ves a esos niños amputados, y encima de eso tienen que recibir el tratamiento de quimioterapia”, expresó.

Apoyo
Diferentes sectores de la sociedad de Santiago se han sensibilizado con esta problemática.

Empresarios, gestiones del Arzobispado y otras fundaciones como el Divino Niño procuran fondos para apoyar al hospital Grullón en la obtención de los recursos para el tratamiento a los niños enfermos.

A diferencia de los adultos con cáncer, en los niños la cobertura de los costos de tratamiento y medicamentos de la enfermedad los cubren casi en su mayoría los centros hospitalarios con el apoyo de diferentes organizaciones de la sociedad civil y voluntarios.

El hospital Grullón tiene acuerdos con el Seguro Nacional de Salud (Senasa), ARS Humano y Salud Segura.

Los pacientes que no tienen seguros médicos reciben el apoyo del Voluntariado Jesús con los Niños y el componente “Pesca” del Programa de Medicamentos Esenciales (Promese).

Edificio
La Unidad Oncológica Pedriática del hospital Grullón cuenta con un moderno edificio de tres pisos.

En la construcción de tres pisos, que costó RD$22 millones, para la unidad intervinieron la Fundación Caminantes por la vida (Mercasid), Fundación Doughty y una serie de donantes anónimos.

La doctora Morel dijo que el ministerio de Salud equipó la unidad oncológica pedriática con sonógrafos, camas digitales y sillones.

Personal
Disponen de personal en hematología y oncología pediátrica, cirugía oncológica, clínica del dolor, psicología oncológica, personal de enfermería calificado, siervas de Jesús (religiosas católicas) y conserjes.

Las religiosas ofrecen apoyo espiritual, servicios farmacéuticos y reciben donaciones de medicamentos.

 DÍA MUNDIAL DEL CÁNCER INFANTIL
Cada año, desde el 2001, se celebra el 15 de febrero el Día Internacional del Cáncer Infantil, con el objetivo de sensibilizar a la población y tratar de que estos niños lleguen en etapas más tempranas de la enfermedad y que por ende tengan un mejor pronóstico.

La oncóloga pediatra Luisa Collado Polanco, del hospital Arturo Grullón, exhortó a los padres a estar atentos a síntomas como masa abdominal anormal o inflamación, fiebre prolongada y sin causa aparente, palidez, pérdida de energía y pérdida de peso rápida, dolores de cabeza persistentes y sin causa aparente, a menudo con vómitos, formación de hematomas con facilidad y sangrado, sin causa aparente; pérdida de equilibrio o cambio repentino en el comportamiento del niño, hinchazón de cabeza o “bolitas” en el cuello (ganglios), brillo blanco en los ojos.

Al niño que padece de cáncer no se le dice que que tiene esa enfermedad. Un equipo de especialistas, incluidos psicólogos, se encargan de informarle la situación a los padres de manera profesional y apoyándole en el trayecto.

En el hospital Grullón cuentan con espacios de juego para los niños y biblioteca infantil con cinco computadoras donadas por el ex senador de Santiago Francisco Domínguez Brito. Además, área para dibujos y colorear, animación de payasos.

La leucemia es el cáncer más frecuente en niños
La joven madre llegó desde Cabral, Nagua, y no se despega de la cama donde está postrado su hijo. Una imagen de bolsillo con la inscripción “Jesús, en ti confío” está cerca de la almohada, un carro de juguete amarrillo y azul descansa en una silla cercana.

Alexánder, con cuatro años, tiene cáncer.

A su alrededor, otros niños, con la misma enfermedad, pueblan las camas de ingreso de la Unidad de Oncología Pediátrica del hospital Robert Reid Cabral de la capital.

Allí se tratan todos los tipos de cáncer que afectan a niños.

La doctora Rosa María Nieves, pediatra hematóloga y subdirectora del hospital Reid Cabral, cuenta que la leucemia es el cáncer más común en personas menores de 15 años de edad.

Estima que en el país se producen cada año al menos 300 nuevos casos de cáncer en personas menores de 15 años. Este cálculo, dijo, proviene de un estimado de 120 nuevos casos por un millón de habitantes en el rango de edad citado.

Aunque la doctora Nieves aclara que la incidencia de cáncer en el país no es completamente conocida.

En el Reid Cabral tienen un registro anual de 90 nuevos casos de niños con cáncer, de los cuales 35% corresponde a Leucemia Linfoblástica Aguda (LLA). En este tipo de cáncer han alcanzado 75% de sobrevida.

Varias instituciones han contribuido a mejorar y cubrir los gastos de niños enfermos de cáncer en el Reid Cabral. El Despacho de la Primera Dama remodeló las instalaciones de la unidad oncológica pedríatrica, que dirige la doctora Nieves.

El Programa de Medicamentos Esenciales, a través de “Pesca”, y la Fundación Amigos contra el cáncer Infantil (FACCI), también hacen aportes significativos para garantizar la asistencia a los afectados.

Tipos de cáncer
Los cánceres más frecuentes son las leucemias agudas linfocíticas, los tumores del sistema nervioso central (área cerebral y médula espinal), los linfomas, el neuroblastoma y el tumor de Wilms, que se origina en el riñón.

Las leucemias agudas son una forma de cáncer en la sangre y médula ósea, en las cuales las células inmaduras llamadas blastos, crecen sin el control produciendo acumulación de estas células en la médula, e infiltrando ganglios linfáticos y otros tejidos como el timo, el hígado y el bazo. Por esta razón se produce anemia, sangrados y fiebre, ya que impiden el desarrollo de las células normales de la sangre.

Los linfomas son proliferaciones de linfocitos inmaduros en los ganglios linfáticos, y pueden invadir la médula ósea y otros tejidos.

El neuroblastoma y el tumor de Wilms constituyen masas abdominales, el primero derivado del tejido nervioso primitivo y de la corteza de las suprarrenales.

Costos
El costo promedio anual de un paciente con leucemia aguda es de unos RD$350,000.

Este costo incluye los estudios de médula ósea, inmuno fenotipo, citogenética, imágenes, transfusiones d sangre y plaquetas, antibióticos, quimioterapia y radioterapia.

Pasos del tratamiento
El tratamiento del cáncer incluye la quimioterapia, radioterapia y cirugía. En general, aunque existen diferencias dependiendo del tipo de cáncer, el tratamiento tiene varias fases que incluyen la inducción de la remisión, la consolidación y el mantenimiento, en los casos de leucemias linfoblásticas agudas.

Casos en el país
Se estima que en el país se producen cada año al menos 300 nuevos casos de cáncer en personas menores de 15 años. Este cálculo proviene de un estimado de 120 nuevos casos por un millón de habitantes en el rango de edad citado.

Aunque la doctora Nieves aclara que la incidencia de cáncer en el país no es completamente conocida.

Entiende que conocer la incidencia de cáncer en niños dominicanos permitiría planificar los recursos económicos, de infraestructuras y humanos para el tratamiento eficiente. Cita que algunos tipos de cáncer tales como las leucemias agudas linfoblásticas de riesgo usual en países desarrollados, pueden curar en más de 80% de los casos.

De acuerdo al registro POND-Hospital Reid Cabral, en este centro han diagnosticado en promedio 80 casos por año, lo que representaría cerca de 25% de los casos posibles en menores de 15 años. En el 2010 diagnosticaron 77 casos, de los cuales 36 fueron leucemias linfocíticas agudas, equivalentes al 45% del total.

Edades y sobrevivencia
Las edades de los niños que atienden oscilan entre 0 a 17 años. De los casos diagnosticados en el 2010, el 36% (27 casos) son niños menores de cuatro años de edad.

Desde el año 2008 han mejorado la sobrevida de los casos con leucemias agudas linfoblásticas, de 40% a más de 67%.

Dos hijos con cáncer de piel
La casa donde vive Marleni Ramos, de 28 años, se resume en dos diminutos cuartos con puerta, techo y paredes de zinc. A las 3:00 de tarde el rancho arde por el sol y, dos de sus cuatro hijos sufren lo indecible por el picor en sus cuerpos que provocado su padecimiento: cáncer de piel, una enfermedad congénita.

Sadiel y Yael, de cuatro y dos años, no pueden siquiera salir al patio por el dolor, y sus ojos permanecen semicerrados ante la claridad. El primero de ellos ya ha experimentado siete cirugías en su cuerpo, donde las llagas ya no permiten ver su piel.

Samuel Fabré, el padre, es un albañil desempleado. Los niños reciben un buen servicio en el Oncológico Heriberto Pieter, aunque la pobreza de los padres les dificulta conseguir el pasaje para el traslado. Para ellos ni el nombre de la calle de tierra “La Esperanza”, ni del barrio “El Progreso”, en Hato Nuevo, Los Alcarrizos, significan algo. Marleni llora abrazada de sus hijos, y clama impotente por una casa donde vivir con ellos.

AMIGOS CONTRA EL CÁNCER INFANTIL 
Alexandra Matos de Purcell vio fallecer de cáncer a su padre José de Jesús Matos Sánchez (Chelo), de 61 años de edad.

Su acercamiento al hospital Reid Cabral comenzó un día que una amiga, luego de ir al gimnasio, le pidió que la acompañara a llevar leche a los niños enfermos. A ella le pareció un llamado de Dios.

Luego su esposo, Heriberto Purcell, la invitó a una reunión de un grupo, lo que significó el génesis de la Fundación.

“En el año 2003 comenzamos a visitar la sala de Oncohematología del hospital Infantil Robert Reid Cabral un grupo de amigos y apadrinabamos niños con cáncer. En ese momento en el hospital no había manera de ayudarlos”, recordó.

Durante estos años han apoyado alrededor de 500 niños con sus programas de medicamentos oncológicos, análisis de diagnóstico, transporte y nutrición.

Actualmente, desde una oficina de venta de acondicionadores de aire que heredaron de su padre, en el ensanche Julieta, opera la sede de FACCI.

El proyecto más importante de la entidad desde noviembre pasado es la construcción de un centro de acogida y atención para niños con cáncer en la calle Antonio Maceo #6 del sector Mata Hambre.

En la actualidad los niños de alto riesgo que padecen de cáncer, después de recibir su tratamiento de quimioterapia, su sistema inmunológico no responde rápidamente, por lo que necesitan quedarse cerca del hospital hasta que puedan volver a sus hogares sin que esto represente un peligro para sus vidas. (Cuenta para ayudas: 240-010028-9/ Banco de Reservas).


COMENTARIOS 3
Comentó: pnlop22
De: Estados Unidos
Dios Mio las fotos hablan por sí solas. No hay que ser millonario para ser feliz. Contentémonos con lo que tengamos y agradezcamos a Dios y a la vida tener SALUD...
7 Feb 2011 10:47 AM
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Comentó: irlandia
De: Estados Unidos
Mi nombre es Irlandia y vivo en Estado Unidos, me gustaria saber la direccion de esa madre para enviarle comida y ropas, para alludar un poco. Gracias
7 Feb 2011 2:46 PM
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Comentó: ESCOGIDO92
De: Afghanistan
pienso que las ong son honesta y todo ese dinero que suelen recaudar, por distinto medios,se emplea correctamente ya que eso niños,esas familia de escaso recurso lo necesitan..gracias a todos lo que aportan su grano de arena DIOS seguro que esta muy contento con ustedes.
7 Feb 2011 4:56 PM
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